Протест родителей детей с ахондроплазией продлился в Тбилиси 19 дней. Люди ночевали у администрации правительства, проводили митинги и требовали от властей ввезти в страну необходимый препарат «Восоритид». Это лекарство одобрено в Европе и США, но не завозится в Грузию.
Протестующие добились комментариев премьер-министра страны Иракли Гарибашвили, а также встречи с народным защитником Грузии Леваном Иоселиани и президенткой Саломе Зурабишвили. После переговоров с Минздравом родители завершили постоянный протест. Paper Kartuli показывает, как проходили акции и чего удалось добиться.
Обновление. Впервые этот материал опубликован 4 мая. 6 мая мы добавили информацию о завершении регулярных акций.
Внимание к проблеме ахондроплазии грузинки привлекли в конце 2022 года. Они потребовали от Минздрава страны закупить препарат «Восоритид», который не завозится в Грузию, хотя несколько лет назад был одобрен американским FDA и европейским EMA. В ведомстве Грузии пообещали, что купят лекарство, но потом заявили, что препарат находится на ранних стадиях внедрения, а его возможные осложнения неизвестны, пишет JAMnews.
В марте 2023 года матери детей с ахондроплазией запустили петицию «Просим лекарства для детей», которую к моменту публикации материала подписали 5241 человека. В том же месяце женщины начали протесты у администрации правительства. 25 апреля протестующие заявили, что не прекратят митинги, пока цель не будет достигнута.
Что такое ахондроплазия ? ↓
Ахондроплазия — это генетическое заболевание, основная особенность которого — низкорослость и сопутствующие осложнения. Точных статистических данных о том, сколько детей живет с этим заболеванием в Грузии, нет. Родители по переписке друг с другом подсчитали, что в стране около 20 детей с ахондроплазией, пишет издание JAMnews.
«Ночь 16. #წამალიბავშვებს (#лекарстводетям — прим. Paper Kartuli)», — написала 3 мая одна из участниц протеста Макуна Гочиашвили в фейсбуке и опубликовала фото. Несмотря на дождь, холод и температуру +6, родители детей с ахондроплазией продолжали ночевать у здания администрации правительства и требовать лекарство для детей.
Протестующих поддержали горожане. Актриса Екатерина Деметрадзе принесла родителям у правительства горячий шоколад. Бар Dedaena провел благотворительный концерт, позже сотрудники принесли тем, кто остается у парламента на ночь, горячий фалафель.
29 апреля, после того как власти не позволили протестующим поставить палатку возле администрации, чтобы укрыться от дождя, родители соорудили самодельную — из целлофана. Некоторые из них в ней спали.
На следующий день полицейские убрали конструкцию. Участница протеста Макуна Гочиашвили рассказала в фейсбуке, что это произошло утром, когда протестующие матери сменяли друг друга у администрации.
«Ни один закон не нарушается даже установкой палатки. Но мы не хотели конфликта и подумали об альтернативном убежище. Правоохранители отобрали у нас целлофан. Правительство Грузии, действительно браво! [Народный защитник Грузии] Леван Иоселиани, мы ждем тебя, сейчас самое время выполнить свою функцию», — написала Гочиашвили в фейсбуке.
Народный защитник Грузии Леван Иоселиани встретился с протестующими родителями 24 апреля. Он призвал администрацию правительства Грузии создать достойные условия для выражения протеста родителям детей с ахондроплазией и заявил, что создана рабочая группа, которая обсуждает проблему с Минздравом.
В тот же день протесты впервые прокомментировал премьер-министр страны Иракли Гарибашвили, встречи с котором требовали протестующие. Он заявил, что государство поддержит такие семьи, но призвал родителей не «позволять себя использовать и не участвовать» в «политической кампании» оппозиции. По словам премьера, жизни детей с ахондроплазией ничто не угрожает, так как «мы знаем многих известных людей с таким диагнозом». В тот же день политик улетел на встречу в Брюссель.
Какие осложнения бывают от ахондроплазии? ↓
По данным американского Информационного центра генетических и редких заболеваний (GARD), болезнь часто сопровождается нарушением дыхания (апноэ), ожирением, инфекциями органов слуха, сердечными нарушениями.
Более серьезные осложнения связаны с позвоночником: его деформация приводит к болям и слабости конечностей и к скоплению жидкости в мозге. У людей с ахондроплазией может быть задержка моторного развития на раннем этапе, но когнитивные функции остаются в норме.
При этом некоторые люди с ахондроплазией сами выступают за то, что их рост не надо исправлять. Они стремятся показать, что при ахондроплазии можно вести такую же насыщенную жизнь, как и без нее. И призывают других людей с этим заболеванием принимать медицинские решения, не только основываясь на возможности стать выше, но и с учетом других последствий для здоровья.
Вечером 24 апреля с протестующими матерями встретилась президентка страны Саломе Зурабишвили. На следующий день Зурабишвили провела встречу с министром здравоохранения Грузии, чтобы обсудить вопрос лечения детей с ахондроплазией.
26 апреля протестующие объявили о масштабной акции, которую назначили на 29 апреля, и призвали горожан выходить к администрации правительства. Родителей поддержали актрисы и ведущие Нино Зауташвили и Байя Двалишвили, певец Stephane, мисс Грузия Ирина Онашвили и другие известные люди — они тоже призывали выходить на митинг.
29 апреля протестующие, несмотря на дождь, прошли маршем от парламента Грузии к администрации правительства. Лозунг акции — «Лекарство детям». На митинге родители попросили власти привезти в страну препараты для лечения заболевания не позднее 1 сентября, сообщила журналистка Paper Kartuli, которая была на акции.
В митинге участвовали и взрослые и дети. Одним из марширующих был восьмилетний Петре, сын Макуны Гочиашвили. Он участвовал и в предыдущих акциях протеста. На одной из акций у парламента Петре в микрофон заявил: «Лекарство детям! Хотим, чтобы дети получили лекарство. Даешь лекарство!»
1 мая замминистра здравоохранения Тамар Габуния призвала родителей продолжить обсуждение в формате диалога. В ответном комментарии, опубликованном в группе НПО LIttle People from Georgia Country, родители заявили, что никто из правительства до сих пор не встретился с ними.
Габуния заявила, что препарат для лечения ахондроплазии не признан ВОЗ. Несмотря на это, по ее словам, из 27 стран Евросоюза семь уже используют лекарство. Чиновница отметила, что министерство изучило данные, которые известны о лекарстве, и что препарат «действительно имеет определенный потенциал».«Я лично обратилась в Европейскую организацию по редким заболеваниям (Rare Diseases Europe, EURORDIS) с просьбой предоставить больше дополнительной информации, но это требует некоторого времени», — сказала Габуния 1 мая.
2 мая группа протестующих матерей встретилась с чиновницей. По словам одной из участниц встречи Кетеван Бегиашвили, Габуния не смогла назвать точную дату поставок в Грузию «Восоритида». В связи с этим родители решили продолжить протест у здания правительства. Следующая встреча в министерстве прошла 5 мая.
Обновление от 6 мая. Родители детей с диагнозом ахондроплазия прекратили свой протест, написала одна из участниц акции на странице в фейсбуке. «Непрерывные акции у Канцелярии будут изменены и со всей силой перейдут в рабочую группу, потому что мы уже покинули сегодняшнюю встречу с определенными гарантиями», — сказано в сообщении.
Замминистра здравоохранения Тамар Габуния в свою очередь заявила, что министерство и группа экспертов готовы предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии в ускоренные сроки.
Что еще почитать:
- «Мы требуем лекарство, в противном случае — голодовка». Как матери детей с низкорослостью требуют от властей Грузии ввоз необходимых препаратов
- Почему студенты в Тбилиси продолжают протестовать и как власти и силовики давят на них в ответ? Разбор Paper Kartuli.
