Грузинки требуют ввезти в страну лекарство от ахондроплазии, редкого генетического заболевания, основная особенность которого — низкорослость и сопутствующие осложнения. Необходимый препарат «Восоритид» — единственный в своем роде — уже несколько лет одобрен в Европе и США, но не завозится в Грузию.
10 марта протестующие опубликовали петицию от имени матерей «Просим лекарства для детей», которую подписали более 5 тысяч человек, а с 24 марта грозятся начать голодовку. Paper Kartuli поговорила с одной из митингующих мам — Саломе Габелашвили. Она рассказала о состоянии сына, опасениях и ожиданиях.
Интервью проходило на грузинском языке. Опубликован перевод.
О жизни с ребенком, у которого диагностирована ахондроплазия
— Я узнала о диагнозе сына от врача-радиолога, когда была на 23-й неделе беременности. Тогда моей первой реакцией было узнать больше о диагнозе из надежных источников и изучить вопрос.
Сейчас моему сыну [Габриэлю] 2 года и 7 месяцев. Я хочу поскорее начать лечение, чтобы избежать всех осложнений, которые появляются с возрастом, например варусной деформации (ортопедической патологии, которая приводит к искривлению нижних конечностей — прим. Paper Kartuli) и лордоза (искривления позвоночника с выпуклостью вперед — прим. Paper Kartuli).
У сына [уже есть] варусная деформация левой ноги. Надеюсь, что лекарство [«Восоритид»] существенно облегчит это.
Меня поддерживают близкие, особенно муж — мы равно занимаемся нашим сыном. Он максимально вовлечен в воспитание как физически, так и морально, помогает [мне] стать сильнее, и вместе мы делаем жизнь Габриэля красивой: гуляем с ним в парках, водим его в развлекательные центры, стараемся часто выезжать за город.
Есть сложности в повседневной жизни: буллинг, бестактные вопросы и косые взгляды. Бывает, дети издеваются и говорят Габриэлю: «Почему ты такой маленький?»
О других родителях и группе, добивающейся поставок лекарства
— Три года назад меня добавили в фейсбук-группу, где я познакомилась с остальными мамами [детей с ахондроплазией]. Нас 15 матерей. Они поддерживают меня морально с момента беременности. За это время мы узнали друг друга на митингах и встречах, и теперь мы одна большая семья. Нас объединяет одна мечта и цель [поставки «Восоритида» в Грузию], и мы обязательно добьемся ее.
Наша организация называется Little People from Georgia Country. Ее создали 14 месяцев назад. Это было необходимо, так как при подаче писем и других документов [в министерство здравоохранения] необходимо представлять компанию, в которой участвуют или объединены родители. Организация помогает повысить осведомленность о диагнозе, что позволяет сформировать принятие и толерантное отношение к людям с таким диагнозом.
О лекарстве «Восоритид» я узнала почти 14 месяцев назад. Препарат создан для устранения мутации гена FGFR3, в аннотации и везде указано, что это лекарство жизненно необходимо для людей с ахондроплазией. Мы знаем, что в результате его приема у детей больше нет апноэ (приостановки дыхания во время сна — прим. Paper Kartuli), и их конечности растут пропорционально.
Об эффективности лекарства мы узнаем от родителей-иностранцев, чьи дети уже принимают препарат. Они довольны результатом лечения и очень счастливы.
О том, что власти Грузии отвечают матерям и почему протестующие готовы на голодовку
— Минздрав Грузии нас обнадеживает, это вселяет надежду. Но [ведомство] ничего не делает. На словах нас понимают и поддерживают, а на деле мы не видим, чтобы кто-нибудь что-нибудь реально предпринимал. Все наши встречи заканчивались тем, что им [чиновникам] нужно время для принятия решения.
Во вторник, [21 марта], когда мы собрались [на митинг] у Минздрава, к сожалению, никто из представителей ведомства к нам не вышел и не поговорил.
Мы стараемся проводить митинги правильно и мирно. Но если они не ответят нам до четверга [23 марта], мы собираемся объявить голодовку. У нас нет другого выбора.
Для наших детей важна каждая секунда и час, [так как у них могут появиться осложнения], нам нельзя терять время попусту.
Я надеюсь, что представители Минздрава вскоре найдут решение, [чтобы в Грузию поставили препарат], и начнут лечить наших детей. Мы, родители, не теряем надежды и не собираемся останавливаться в борьбе за здоровье детей.
Мы работаем для вас — оформите донат, чтобы Paper Kartuli и дальше писала о событиях в Тбилиси
поддержать 💚Что еще почитать:
- Почему студенты в Тбилиси продолжают протестовать и как власти и силовики давят на них в ответ? Разбор Paper Kartuli.
- Что не так с качеством воздуха в Тбилиси, как за ним следить и что делать, когда оно ухудшается? Разбор Paper Kartuli.
