Два года назад Вике Взятышевой, шеф-редактору подкастов «Бумаги», диагностировали лимфому Ходжкина. Она прошла четыре курса химиотерапии и лучевую терапию и в конце 2019-го успешно завершила лечение. Тогда же Вика решила запустить подкаст, в котором истории пациентов с онкологическими заболеваниями обсуждали бы открыто и без лишнего запугивания. Так появился подкаст «Волосы отрастут».
К запуску нового сезона «Волос» мы поговорили с Викой о ее болезни и о том, отчего в российских медиа столько предубеждений к онкопациентам, почему важны истории не только больных, но и их близких, и как подкаст помогает бороться с одиночеством.
🎧 Подкаст «Волосы отрастут» | Слушать
Истории людей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом
Диагноз
— Ты узнала о своем диагнозе в 2019 году. Насколько я понимаю, не было какого-то одного момента, когда всё стало ясно. Как появлялась информация о болезни и как происходило ее осознание?
— Весной 2019 года я заметила, что неважно себя чувствую. Потом появились боли в шее, голове. Симптомы были достаточно обычные, и я воспринимала их соответствующе. Но так как они мне мешали, я начала ходить по врачам. Сдала анализы крови — и они оказались подозрительными.
Врачи поняли, что у меня увеличены лимфоузлы. Это может говорить о куче разных болезней. В какой-то момент меня направили к гематологу, и она сказала: вы не пугайтесь, но очень может быть, что это лимфома. Я прочитала, что это онкогематологическое заболевание, которое лечится химиотерапией. Подумала: ну нет, вы серьезно?
КТ грудной клетки показало, что там солидного размера опухоль — наверное, с кулак. Точный диагноз ставят только после биопсии, но в принципе тогда всё уже было понятно.
— Прогноз был хороший, никто не говорил, что есть большая вероятность плохого исхода. Что в таком случае тебя больше всего напугало в этом диагнозе?
— Я особо ничего не знала о лимфомах и думала, что онкологическое заболевание — это самое страшное, что может со мной произойти. Это говорят многие, кто столкнулся с раком. Сам факт, что у тебя находят такое заболевание, а в грудной клетке видят инородную штуковину, очень сильно пугает. Тут же всплывают стереотипы и страшилки, которые я краем глаза видела в интернете. Это вызывает ужас даже если рационально ты понимаешь, что можно вылечиться.
На первом этапе меня испугало слово «химиотерапия». У многих оно ассоциируется с потерей волос, но, на мой взгляд, это не самое страшное. Потеря волос психологически некомфортна, но, по крайней мере, безболезненна. А вот само лечение может быть трудным — и меня это пугало.
У моей лимфомы достаточно хорошая статистика излечимости в сравнении с другими. Но одно дело воспринимать статистику абстрактно, мол, большинство вылечиваются. А когда ты думаешь конкретно про себя, то возникают мысли, что ты можешь попасть не в 90 %, а в оставшиеся 10. Понятно, что легче проходить этот путь, когда знаешь, что у тебя неплохие шансы. Но и шансы не попасть в хорошую статистику всегда остаются.
В лечении были моменты, когда мы не понимали, насколько хорошо оно подействовало. По окончании лечения тоже не сразу было понятно, полностью прошло заболевание или нет. Это состояние неопределенности длилось достаточно долго — и тоже вызывало страх.
Лечение
— В каком состоянии ты была во время химиотерапии — физически и психологически?
— Мне кажется, что страх перед терапией намного больше, чем страх во время. Да, тебе может становиться нехорошо, но это терпимо. Не хочется запугивать людей и делать процедуру еще более устрашающей. Химиотерапия бывает разная, с разными побочными эффектами и разной реакцией. В принципе это обычные капельницы.
У меня было четыре курса. Первые два полегче. Иногда я отходила от них за пару дней, иногда за неделю. В промежутках между даже ездила на работу, могла вести более-менее нормальный образ жизни.
Последние два курса были сложнее: врачи решили усилить химиотерапию. Основная побочка от такого лечения — падают показатели крови. Во время химии, когда что-то понижается, ты напрямую чувствуешь последствия. Когда падают тромбоциты, увеличивается риск кровотечения и даже мелкая царапина может долго не заживать. Когда падал гемоглобин, я не могла встать с кровати из-за головокружения — приходилось долго собираться, даже чтобы дойти до ванной.
Некоторые показатели крови падали буквально до нулей, в эти периоды я находилась в больнице: в таком состоянии небезопасно находиться далеко от экстренной помощи.
— Где ты в первую очередь искала поддержку, с кем обсуждала происходящее?
— Мы постоянно были на связи с парой близких друзей, списывались чуть ли не каждый день. Очень сильно помогали родители — и психологически, и организационно, в бытовых мелочах. Сильно поддержали коллеги [по «Бумаге»]: приезжали в гости, писали, передавали цветы, фрукты и книги.
Во время болезни всё меняется очень быстро. Поэтому действительно важно, когда люди поддерживают с тобой постоянный контакт.
В ходе лечения ты чувствуешь себя отрезанной от внешнего мира. Даже если не лежишь в больнице, у тебя своеобразный локдаун, в котором ты одна. Близкие постоянно спрашивали, как дела, как я себя чувствую. Это мелкие вещи, не глубокие разговоры о личном, но это всё равно очень поддерживало, давало ощущение, что я не одна, что есть люди, которые обо мне беспокоятся.
После болезни
— Ты публично рассказала о болезни и лечении уже когда запустился подкаст. Почему ты не стала транслировать свое лечение в соцсети?
— Сначала я находилась в состоянии шока. А потом понимала, что если начну выкладывать фотографии, пойдут вопросы, а я не была готова отвечать. Люди, конечно, всё равно узнавали и спрашивали. Я всегда довольно охотно об этом говорила, не сторонилась таких разговоров. Но транслировать всё это в соцсети мне не хватило ресурсов.
Я очень положительно отношусь к людям, которые рассказывают о процессе лечения своих заболеваний в соцсетях. У нас [в подкасте] много таких героев. Но лично мне тогда не хотелось делать болезнь публичной.
— Как пережитое отражается на твоей жизни сейчас? Повлияла ли болезнь на твой распорядок в быту, на твое отношение к вещам? Появились ли тревоги — или, наоборот, на что-то ты теперь смотришь проще?
— Сейчас я живу нормальной жизнью. Наблюдаюсь у врача, пару раз в год прохожу обследования. Есть парочка ограничений из серии не ходить на массаж и не загорать в солярии — для меня они не значительны.
Первое время [после лечения] приходили мысли: а вдруг рецидив? И это пугало до паники. Плюс свежими были эмоции от лечения. Есть люди, которые думают: пролечилась, забудь, живи дальше. Но это так не работает.
Сейчас тревоги уже нет. Я начала смотреть на некоторые вещи проще. Во время лечения появляется ощущение ясности взгляда, начинаешь думать о приоритетах и ценностях. Тогда казалось, что с глаз упала пелена, и я вижу мир, какой он есть. И я переставала беспокоиться о мелочах.
Сейчас, когда я снова начинаю паниковать из-за дедлайнов, косяков на работе, нарушения планов, я вспоминаю чувство, когда стала более трезво смотреть на мир, и думаю: блин, не надо беспокоиться — это всё решаемо.
Запуск подкаста
— Почему ты решила, что нужно сделать именно подкаст?
— Пока лечилась, я смотрела много всего в интернете и старалась ко всей информации подходить критически. Я читала исследования, блоги, но если взять основную массу контента по запросу «рак», картина будет пугающей: «страшный диагноз», «как люди борются с чудовищной болезнью» и так далее.
Я не умаляю проблемы, это правда страшно и есть диагнозы с плохими прогнозами. Но мне не понравилось, что [в медиа] очень много запугивания. Делать из любой истории онкопациента фильм ужасов, чтобы пощекотать нервы читателю, мне не кажется правильным.
Тогда я подумала, что было бы здорово видеть больше историй, рассказанных простым человеческим языком, — чтобы у людей была возможность обсуждать эту тему не только с близкими, но и в публичном пространстве. Историй о разных аспектах жизни с онкологией. В «Волосы отрастут» мы, например, интервьюировали и родственников, и друзей пациентов. Это непопулярная тема в медиа, но близкие тоже проходят через тяжелые переживания.
Мне показалось, что подкаст — это очень удачный формат: голосом можно передать больше эмоций, чем текстом. Я сама слушала разные шоу про тяжелые жизненные ситуации, и мне кажется, они оказывают терапевтический эффект. Ты слышишь голос человека и тебе проще себя с ним проассоциировать.
И я сама тогда как раз начала заниматься подкастами. К тому же на тот момент не то чтобы было много подкастов про рак.
— Правильно ли говорить, что задача «Волосы отрастут» — сделать так, чтобы люди с онкологическими диагнозами и их близкие не чувствовали себя одинокими?
— Да, это его первостепенная цель. Подкаст не медицинский, мы не объясняем причины возникновения заболевания и способы лечения. Это скорее не научпоп или медицинский просвет, а личные истории. Люди могут послушать героев с похожим опытом. А тем, кто не болеет, но у кого есть страхи, тоже полезно послушать людей, которые проходят или прошли через это.
— Тебе во время лечения не хватало такого контента?
— Да, мне не хватало именно человеческой информации. Сейчас я больше погружена в тему, подписана на большее количество людей и блогов, знаю много классных проектов. Но даже сейчас не навредит, если этого будет больше.
Предубеждения
— Было ли такое, что люди из окружения не хотели обсуждать с тобой тему рака? Или говорили, что не готовы слушать «Волосы отрастут», потому что слишком тяжело?
— Я не пытала своих друзей и знакомых вопросом, слушают ли они мой подкаст. Но такой фидбэк был. Писали в ключе «Спасибо, это очень классно, но не уверена, что найду в себе силы послушать». Когда человек сам что-то тяжело переживает, он не хочет загружать себя еще больше. Хотя, несмотря на тему, мне кажется, сам подкаст по настроению не супертяжелый. Не знаю, слушает ли его моя мама — вначале она говорила, что вряд ли сможет. Но папа точно слушает.
— Кажется, что с раком мы встречаемся очень часто — сложно найти человека, в окружении которого никто не болел. Почему, в таком случае, люди избегают этой темы?
— Это абсолютно нормально. Мы стараемся избегать негативных эмоций, в этом нет ничего плохого. Мы не должны бесконечно страдать. Хотя иногда важно знать о таких эмоциях, чтобы лучше понимать людей вокруг.
Люди могут слушать что-то подобное, даже если это не относится к ним напрямую — но резонирует с их эмоциональным состоянием. Например, я очень люблю подкаст Terrible, Thanks for Asking, в котором герои рассказывают про пережитые трудности: потерю близких, травмы, болезни. Часто речь идет об опыте, которого у меня нет, но мне интересно слушать, как люди справляются с тяжелыми эмоциями в целом.
С онкологией та же история. Если у человека есть тяжелые эмоции, связанные со здоровьем — необязательно с раком, — и ему хочется понять, как люди справляются с чем-то подобным, наш подкаст ему подойдет.
— В прошлом году ты говорила в интервью, что к пациентам с онкологией есть предубеждения, что к ним относятся как к слабым людям в страшной ситуации и что многие медиа некомпетентно пишут на эту тему, добавляя ужаса. Видишь ли ты какое-то движение в лучшую сторону в освещении темы рака?
— У меня может быть персональное искажение, потому что я сама стала лучше понимать тему. Но мне кажется, что-то действительно меняется. Появляется больше публичных проектов, в медиа люди чаще адекватно говорят на эту тему.
В начале этого года я участвовала в онлайн-школе равных консультантов. Это люди, у которых есть опыт жизни с болезнью и они помогают другим — оказывают информационную и эмоциональную поддержку. Раньше такая программа была для людей с женскими видами онкозаболеваний. И вот впервые собрали людей с разными онкологическими заболеваниями и готовили их стать такими консультантами.
Я к тому, что есть перемены, движение вокруг этой темы. Появляются новые проекты, и это здорово — это про поддержку внутри сообщества.
Фидбэк
— Ты получала какой-то фидбэк от людей, которым «Волосы отрастут» помогали преодолеть тяжелый момент в жизни?
— Да. За всю свою работу в журналистике я не получала такого большого количества фидбэка, как по этому подкасту. При том, что аудитория у него, если честно, не очень большая. После интервью в Wonderzine и «Афише» люди писали мне в инстаграме: кто-то благодарил за подкаст, кто делился своими историями, кто-то рассказывал про близких.
Комментариев было очень много — больше, чем я ожидала. Круто, что это были совсем посторонние люди, что удивительно и приятно. Это одна из причин, почему хочется продолжать. Ты реально видишь, что то, что ты делаешь, имеет значение для людей, как-то на них влияет.
— Ведя «Волосы отрастут», общаясь с героями, ты всё больше погружаешься в тему, узнаешь какие-то новые аспекты. Что для тебя стало открытием во время общения с гостями?
— Я очень быстро заметила, что наши герои супероткрытые. Нет такого, что вопрос показался некорректным или что разговор зашел в тупик. Они охотно говорят обо всем.
За время работы над подкастом я поняла, что было бы здорово брать такие «интервью» у своих близких: расспрашивать людей в деталях про какой-то их опыт. Кто-то через что-то прошел — и это породило рефлексию и большое количество выводов, изменило отношение к жизни и каким-то вещам. Полезно не только спрашивать, как дела, а поглубже узнавать, что происходит с человеком, как он к этому относится — тогда мы узнаем много интересного.
Последний эпизод прошлого сезона был с врачом. Мне было интересно поспрашивать, как он относится к своим пациентам. Ты не можешь поговорить об этом со своими врачами — как профессионалы, они не будут делиться с тобой переживаниями, это нормально. Но они тоже люди, испытывают эмоции и переживают за пациентов.
— В этих разговорах с героями подкаста есть какой-то элемент исследования самой себя? Воспринимаешь ли ты это как возможность пересмотреть свой опыт, иначе взглянуть на собственные переживания?
— Да. Возможно, этот подкаст помог и мне самой. Когда я лечилась, я особо не коммуницировала с другими пациентами. Отчасти из-за шока, но это было и осознанно. Я помню чувство, — может быть, стыдное, если смотреть со стороны: я понимала, что если буду погружаться в чужие переживания, я просто не выдержу.
Мне было настолько страшно, страшно ассоциировать себя с людьми, которые больны еще тяжелее, что хотелось отгородиться от этой темы. Это не исключает взаимопомощи, но эмоционально мне просто хотелось вылечиться — и всё. Опять же, это, наверное, связано с тем, что я лечилась не очень долго.
В новом выпуске Ульяна Шкатова как раз рассказывает, как важно пациентское сообщество, потому что эти люди понимают тебя как никто. В момент болезни я, наверное, до этого немного не дошла. Казалось, что я прохожу через какой-то уникальный опыт. Он действительно уникальный, ведь все мы разные. Но, обсуждая какие-то вещи, ты видишь схожие реакции, мысли, эмоции. Бывает и так, что на одни и те же вещи люди реагируют по-разному — и это тоже пробуждает рефлексию. Думаешь: «а как я вела бы себя в этой ситуации, о чем думала, как это выглядело бы со стороны».
Поэтому да, для меня подкаст — это исследование, и приятной его частью было осознание, что все испытывали схожие чувства. Это позволяет не чувствовать себя одинокой.
Новый сезон
— Что будет в новом сезоне «Волос»?
— В этом сезоне мы хотим обсудить, как и благодаря кому меняется отношение к онкозаболеваниям. Хочется поговорить с людьми, которые давно проходили лечение, чтобы узнать, как изменилось отношение и образ онкопациента. Плюс есть желание пообщаться с людьми, которые говорят об этой теме в публичном пространстве и пытаются что-то менять.
— Расскажи, что происходит в первом выпуске нового сезона и почему его стоит послушать.
— Гостья первого выпуска — Ульяна Шкатова. Она 6 лет живет с меланомой и ведет об этом блог. Меланома — заболевание, тяжело поддающееся лечению. Ульяна прошла через очень разные виды терапии, вплоть до того, что сейчас очевидных вариантов [лечения] уже не осталось. И каждый раз они с врачами думают, что делать дальше.
В этом интервью Ульяна говорит о трудностях оптимистично, с открытостью и легкостью, но и глубокой рефлексией на тему происходящего. Мне кажется, это интересно послушать людям, которые столкнулись или боятся столкнуться с чем-то тяжелым. Ульяна действительно показывает, что даже в такой сложной ситуации можно продолжать жить нормально, хотя это и непросто.
Слушайте первый выпуск нового сезона подкаста «Волосы отрастут», в котором Ульяна Шкатова рассказывает о лечении меланомы и блоге про рак.
В предыдущем сезоне подкаста слушайте истории о том, каково перенести онкозаболевание в подростковом возрасте, как рак меняет отношение к внешности, а также с чем сталкиваются родные и друзья онкопациентов.
