Петербургский подросток с ДЦП Валентин Щанович создает платки с уникальным дизайном и продает их, чтобы накопить на экзоскелет. Устройство за 4 миллиона рублей поможет ему научиться самостоятельно передвигаться. Валю поддержали Татьяна Толстая, Эвелина Хромченко и другие знаменитости, у его аккаунта более 60 тысяч подписчиков, а очередь из заказчиков растянулась до марта.
«Бумага» поговорила с мамой Валентина Александрой Щанович о том, как ее сын занялся творчеством и чем экзоскелет поможет в его реабилитации, а также о планах запустить мастер-классы для других детей с ДЦП.
Как и в какой технике Валя создает платки
— Валя рисовал еще в школе, но в технике эбру начал работать только в этом году. Он очень хотел заняться чем-нибудь творческим, делать что-то руками. Рисование по похожей технологии используют в качестве арт-терапии и применяют в реабилитации.
Весной мы купили маленький набор эбру для рисования на бумаге. Валентин попробовал — и весьма неплохо получилось. Когда у нас закончилась бумага, решили попробовать на чем-то более долговечном: достали ткань — и тоже получилось клево.
Для рисования в технике эбру делается специальный раствор, его нужно вылить в лотки, у нас они из оргстекла. На этом растворе Валя и рисует. Из инструментов – обычные кисточки, палочки, зубочистки. На жидкость накладывается платок, рисунок переносится на ткань, затем в четыре руки аккуратно снимается. Примерно сутки платок просыхает.
Не считая просыхания, на создание одного платка уходит от часа до двух — в зависимости от сложности. В день Валя может сделать два-три платка, до четырех — на каникулах. Сами платки не шьются: это уже готовая ткань, их только по краям нужно подшить. Раньше это делала я, сейчас — знакомая портниха.
Вале очень нравится рисовать — в творчестве находят выход его эмоции. Цвета он подбирает по внутренним ощущениям, и это всегда что-то символизирует. У каждого платка есть своя история.
Как Валя начал продавать платки, чтобы накопить на экзоскелет
— Валя специально завел страницу в инстаграме, сказал, будет выкладывать фотографии — вдруг кто-то купит. Вскоре один человек купил первую бумажную картину формата А4. Пробовали делать подушки, но их никто не покупал. А платки пошли. Ну а потом нам пришла идея, что можно сделать столько платков, чтобы накопить на мечту Вали — экзоскелет (стоимость платков варьируется от 1499 до 3999 рублей в зависимости от размера и материала — прим. «Бумаги»).
Нас поддержали почти все наши знакомые, первые сто платков купили они. Кто-то покупал шелковый платок как картину на кухню или элемент декора, кто-то — в подарок подруге или девушке. Кому-то мы дарили платки сами — нашим врачам, например.
Когда Валя выложил в инстаграме первый платок, нам позвонила московская художница Ульяна Храмкова, одна из основоположниц творчества в технике эбру, и предложила свою помощь в освоении [этой техники]. Она прислала Валентину видеоуроки, бесплатные материалы, краски и специальные инструменты — гребни для рисования. Валя осваивал базовые фигуры, Ульяна давала обратную связь, помогала исправить ошибки. Она вдохновила Валю на дальнейшее творчество, помогла поверить в свои силы.
При поступлении заказа Валя изучает инстаграм заказчика и смотрит, какие цвета там преобладают. Например, [тем], у кого много фотографий на фоне природы, предлагает зелено-голубую гамму, тем, кто часто фотографирует закаты и цветы, — красную.
Как появилась мечта об экзоскелете и чем он поможет в реабилитации
— Валентин пробует разные виды реабилитации, чтобы развиваться. Однажды мы нашли тренировки с экзоскелетом в Институте пульмонологии. Экзоскелет поддерживает талию, бедра и щиколотки. Это такой роботизированный механизм, предназначенный для восстановления двигательных функций у детей. «Нижняя часть костюма робота», которая практически ходит вместо тебя.
Первые тренировки Валя прошел в феврале. Это вызвало много эмоций: «Вау, я хожу, у меня есть ноги! Я двигаюсь сам!» Валя смотрел на свои ноги, на себя в полный рост — и не мог поверить, что он такой высокий, ростом с маму. Когда человек сидит на коляске и видит всё с ее уровня, а потом впервые в жизни встает во весь рост — это невероятные ощущения. И после этого Валя начал говорить об экзоскелете практически постоянно, спрашивал, можно ли купить экзоскелет домой.
После пяти занятий у него появилась огромная мотивация: он понял, что ходить возможно, что мышцы готовы его поддержать. Сейчас он каждый день занимается медицинской реабилитацией. Он начал сам делать по несколько шагов в специальных ходунках. Врач говорит, что Валя очень мотивирован и вероятность того, что при занятиях с экзоскелетом он начнет ходить, — 80 %.
Цена экзоскелета компании «Экзоатлет», который делают в Сколково, — 4 миллиона рублей. Пока что такие экзоскелеты поставляют только в медицинские центры. Экзоскелет нужен Вале для адаптивной физкультуры: это когда не умел ходить с детства, но попробовал — и научился, потому что мозг теперь знает, как это делать.
Как семья Вали справляется с популярностью и чем хочет помочь другим детям с ДЦП
— 17 октября про Валю написал телеграм-канал Mash. После этого на нас обрушились десятки звонков от журналистов и сотни заказов. Теперь у Вали работы на полгода вперед, записываем людей на март (на момент написания материала Вале удалось продать около 250 платков — прим. «Бумаги»). Мы не ожидали столько внимания к нашей семье.
С одной стороны, здорово, что творчество сына вызывает такой интерес. С другой — появились неприятные «побочные эффекты»: грубые комментарии под статьями про Валю, звонки нашим родственникам и учителям, странные сообщения в инстаграме. Иногда попадаются бестактные журналисты. Стараемся ограждать Валю от этого, чтобы он мог спокойно продолжать жить своей жизнью.
Вале очень приятно внимание, мы получаем много добрых, искренних комментариев и слов. Ему важно, что его творчество нашло отклик, что столько незнакомых людей поддерживают его на пути к мечте.
Еще у нас появилась идея открыть в Петербурге мастерскую, где все особенные дети смогут заниматься творчеством. Мне пишут родители деток с ДЦП, спрашивают, что и как. Поэтому я понимаю, как важно, чтобы такая мастерская появилась и все желающие могли там заниматься.
Читайте другие истории «Бумаги»: о петербургском программисте с ДЦП, который помогает заговорить людям с речевыми нарушениями, о том, как зарабатывают люди с ДЦП и аутизмом, и о петербуржце, который пешком добрался от Петербурга до Эльбруса, чтобы собрать миллион рублей на лечение детей с ДЦП.
Обновление. В первоначальной версии текста упоминалась сумма, которую Валентин заработал на продаже платков на момент публикации. Информация об этой сумме оказалось ошибочной, мы удалили ее из материала. Изначально в публикации также упоминался запрет на ввоз зарубежных экзоскелетов в Россию, но достаточных подтверждений этой информации «Бумаге» найти не удалось.
