Координатор фонда AdVita — о «токсичной благотворительности» и запрете лечиться за границей

— Такие заявления повторяются время от времени, и, насколько мне известен контекст этого высказывания, речь не идет о том, чтобы запретить лечение за рубежом. Почему люди сейчас едут лечиться за границу? Как правило, по трем причинам. Во-первых, когда они действительно не знают, что такой вид помощи существует в России: есть и возможности, и специалисты, и нет очереди. Во-вторых, когда в России все есть, но сумасшедшие очереди могут привести к такой ситуации, что до получения помощи можно не дожить. К примеру, у нас есть три больницы, в которых делают неродственные трансплантации костного мозга, и делают хорошо. Но на такую страну их нужно тридцать три, и что делать тем, кому нельзя ждать? В-третьих, когда определенных методов лечения действительно нет в России — либо они есть, но опыта мало и со сложными случаями не справиться. Кроме того, едут люди с деньгами, которые готовы платить не только за уровень медицины, но и за комфорт, за внимание, за условия, но этими людьми фонды не занимаются.

Если я правильно поняла высказывание Ольги Голодец, речь шла именно о первом случае: когда люди просто не знают, что помощь есть и она доступна. У меня только что была история, когда человек из Абакана продал квартиру, чтобы лечиться в Израиле, успел получить там первый курс химиотерапии, но на этом деньги закончились, и они оказались на улице без денег и продолжения лечения. Тогда они вышли на наш фонд и стали просить, чтобы мы помогли оплатить им лечение в Израиле. Мы предложили им вместо этого продолжить лечение в Петербурге по квоте, объяснили, что он получит там точно такой же протокол. И пациент, и его родственники долго не соглашались, но в какой-то момент выбора у них уже не осталось и они приехали на лечение в Питер. Сейчас юноша уже выписан после трансплантации костного мозга, чувствует себя неплохо. Это классический пример неинформированности. Но бывает и по-другому: у нас был пациент, которому нужно было сделать кибер-нож на область сердца, и у нас за него не взялся ни один специалист, а в Лондоне мы нашли клинику, в которой была проведена одна такая операция. Наш пациент стал вторым в мире! В этом случае отъезд за рубеж был единственным вариантом продолжения лечения. Фонды, как правило, не отправляют за границу абы как и абы куда. За каждым решением стоит экспертиза и честное информирование жертвователей, которые согласны дать именно на этот случай денег.

Важно понять еще одну вещь: не существует абстрактной заграницы. Нужна не всякая зарубежная клиника, а та, в которой действительно есть классные специалисты именно по этому заболеванию и нет установки лечить, пока есть деньги, даже если лечение уже неэффективно. В нашем опыте был вопиющий случай, когда родители, собрав средства, увезли сына за границу, и там в клинике ему уже на терминальной стадии продолжали агрессивную химиотерапию за огромные деньги, несмотря на то, что толку от этой терапии уже не было, только страдания. В конце концов родители вернулись в петербургскую больницу, к тому, от чего уехали, с чудовищными долгами. И если уж фонд обсуждает необходимость оплаты лечения за границей, он найдет такого специалиста и такую клинику, в которых пациента действительно будут лечить, а не вымогать деньги.

Возможно, Голодец попался на глаза какой-нибудь очередной сбор «ВКонтакте», образец так называемой токсичной благотворительности, когда берется какой-нибудь маленький тяжелобольной ребенок, и под него собираются миллионы на лечение за рубежом, независимо от того, нужно это или нет. Эти группы очень легко опознаются: там царит истерика, эмоциональный террор, людей бомбардируют псевдостатистикой: мол, у нас выживаемость, условно говоря, при нейробластоме 2 %, а на Западе – 90 %. Но не существует медицинской статистики в варианте «в среднем по больнице», всегда учитывается масса факторов: от места локализации опухоли и стадии, на которой она была обнаружена, до возраста пациента и индивидуальной переносимости тех или иных препаратов. То есть сборщики просто обманывают людей.

Ни один уважающий себя фонд этого не позволяет. Главное, что есть у фонда, — это его репутация, он обязан быть честным с жертвователями. Если в фонд обращается пациент и сотрудники, проведя консультации со специалистами, подтверждают, что в данном случае действительно нужно отправить человека в конкретную клинику на конкретное лечение, — как можно в этой ситуации запретить людям, обладающим полнотой информации, сделать пожертвование? Это добровольное даяние, государство здесь ни копейкой не участвует. Поэтому я вообще не вижу реальных механизмов, как можно запретить людям лечиться за границей или жертвовать на это лечение деньги.

Мы дожили до новой «лакировки действительности». Мы вновь и вновь слышим от чиновников только победные реляции, но не слышим признания проблем. Когда нам говорят, что мы можем все, это неправда. Мы можем многое, но не все, не для всех и не всегда. Если бы нам честно сказали: друзья, вот тут государство справляется, а тут нет, — всем было бы гораздо легче. Да, мы хорошо лечим нейробластому, но есть определенные пациенты, которым нужна терапия радиоизотопами, и ее в России нет. С точки зрения статистики эти несколько десятков детей погоды не делают, но разве мы можем позволить себе такую точку зрения? Мы, взрослые, здоровые люди? Значит, эти дети должны быть отправлены за границу, и все равно, что думают по этому поводу чиновники, потому что фонды должны бороться за каждого человека. Нам повезло: врачи, с которыми имеет дело фонд AdVita, настоящие профессионалы. Если они понимают, что их возможности исчерпаны, они об этом скажут и помогут найти клинику.

Я считаю, что ни у кого на свете нет никакого права запретить бороться за жизнь человека только потому, что это как-то не вписывается в какую бы то ни было концепцию. Если для кого-то где-то на белом свете существует лечение и есть люди, готовые за него заплатить, — все кто ни есть должны этому помочь, а не мешать.