«Нужно прополоскать рот, прежде чем меня целовать». Девушки с целиакией — о том, как болезнь изменила их жизнь

Целиакия — генетическая непереносимость глютена, требующая строгой диеты. В России этот диагноз часто недооценивают. Художницу с целиакией Сашу Скочиленко суд отправил в СИЗО: болезнь не посчитали основанием для смягчения меры пресечения. Но соблюдать безглютеновую диету в СИЗО невозможно — на второй неделе ареста у Скочиленко случился приступ.

А еще большинство безглютеновых продуктов — импортные. И россияне, которым нужно специальное питание, пострадали из-за ухода иностранных компаний и падения рубля.

По просьбе «Бумаги» четыре девушки с целиакией рассказывают, как болезнь изменила их жизнь, где они покупают продукты и как реагируют на обесценивание со стороны окружающих.

Наталия

музыкальный педагог

О диагностике

— Когда мне сказали: «У вас целиакия», — для меня это было абсолютно новое слово, я про него ничего не знала. Как, наверное, и большинство людей в России. Я приходила неоднократно к врачам, которые не знают этого диагноза. Не гастроэнтерологи, а врачи других специальностей. Настолько это «непопулярное» заболевание.

Мне сказали, что надо соблюдать безглютеновую диету. Но я никогда не была фанатом хлеба и булочек и поначалу не сильно расстроилась. Но я не знала, как сильно это повлияет на мою социальную жизнь.

Первая ошибка, которую допускает человек с целиакией, — это когда ты узнаешь о своем диагнозе и из чувства какого-то страха начинаешь запасаться всей этой специальной безглютеновой едой, специальными сладостями. Но эта еда не очень здоровая и полезная, в ней очень много крахмала. Потом ты начинаешь пересматривать свое отношение, изучать длинные списки ингредиентов.

2017 год прошел под знаком того, что я меняла свою диету, изучала материалы. Однажды мне пришлось выйти в кафе. Это был очень большой стресс. [Если] ты заходишь и говоришь: «Есть ли у вас что-то без глютена?», — то, как правило, люди думают про сыр. Но молоко же содержит глютен, рис содержит глютен. Люди не знают, что такое глютен, тебе приходится объяснять официанту. И ты думаешь, что официант донесет искаженную информацию до повара, он тебе что-то приготовит, а что ты в итоге получишь?

Сначала у меня была паранойя, мне было очень страшно есть в кафе. Более того, периодически я попадалась в ловушки, потому что сама не знала про глютен, что он бывает в скрытых формах.

О механизме болезни

— В чем особенность этой болезни? Один раз ешь что-то, что содержит глютен, ген активируется, включается аутоиммунная реакция, которая бьет не по глютену, а по клеткам организма, которые она принимает за глютен. Ученые предполагают, что молекула глютена похожа на молекулы клеток гладкой мускулатуры в кишечнике. Глютен попадает в ворсинки, клетки иммунной системы нападают на тело. Ты можешь съесть что-то и почувствуешь отравление, но это не так страшно. Страшно, что глютен накапливается в организме и дальше наносит твоему здоровью гораздо больший вред.

Крошка хлеба может быть очень опасной. Это, конечно, очень мало, но работает накопительный эффект. Если ты утром съел что-то со следами, а потом на обед, у тебя это всё копится, и потом организм начинает реагировать.

О самочувствии

— Если человек игнорирует этот диагноз, это ведет к повышенному риску для здоровья. Если у детей это проявляется очень явно в виде проблем с пищеварением, то у взрослых болезнь может принимать разные формы: есть атипичная форма целиакии, есть скрытая, стертая форма. У меня она проявлялась так, что были периодические отравления. Я думала, что у меня просто чувствительный желудок. У меня было воспаление, несколько месяцев держалась температура 37, слабость, дефицит витамина B, низкое железо и обострение гастрита.

Периодически болит живот, и ты вынужден часами сидеть в туалете — думаешь: ну, наверное, мне попался испорченный продукт. Другие не болеют, а ты думаешь, что просто такой чувствительный. Это атипичная форма, которая может влиять на нервную систему и вызывать депрессии.

Когда я начала соблюдать диету, моя жизнь очень сильно улучшилась. В течение полугода ворсинки [кишечника] восстанавливаются, организм начинает нормально усваивать микроэлементы. Ты постепенно становишься нормальным.

О питании

— Безглютеновый хлеб, который безопасен для человека с целиакией, стоит 250–300 рублей. Чаще всего, он совершенно невкусный. Нормальный хлеб производит австрийская компания Schär. Хлеб, который делают в России, настолько непохож на хлеб, что я в принципе не знаю, зачем его делают.

Сейчас есть проблемы с поставками. В Питере есть несколько точек, где продают безглютеновую продукцию. Они говорят, что какие-то производители отказались от российского рынка. Schär, которые делают хлеб, печенье, шоколадки, что-то для пиццы, врапы для буррито, вафли, — они не собираются прекращать поставки. Но из-за курса евро цены растут, а они и так не маленькие. Мне кажется, путь любого родителя ребенка с целиакией или взрослого человека — это переходить на натуральные сладости, которые не содержат глютена.

За прошедшие шесть лет появились российские производители, которые стали делать что-то без глютена. Но не все российские безглютеновые товары сертифицированы. Конечно, когда ты покупаешь сертифицированный продукт, ты в полной безопасности. Ты знаешь, что проводятся регулярные проверки, там замеряется ppm — количество частиц глютена в продукции на килограмм.

Но российские производители зачастую не проходят сертификацию, потому что это очень дорого. Здесь работает момент выстраивания социальных контактов. Ты пишешь, спрашиваешь, используются ли на производстве такие-то продукты. Кто-то может отвечать: мы не знаем, мы не гарантируем. Кто-то прям честно говорит: да, к нам часто обращаются целиатики, мы это изучили, у нас всё чисто.

Я нашла производителя, который делает хлеб на дому. Приходится брать на себя все риски и доверяться человеку. Я знаю, что у нее сын целиатик, я читаю отзывы. Она делает хлеб на закваске, сама мелет крупы. Это крафтовый хлеб, который стоит 300–360 рублей. Он, на мой взгляд, вкуснее, чем обычный, насколько я помню обычный хлеб на вкус.

Российских безглютеновых сладостей очень мало. Хотя сейчас они потихоньку стали появляться. Есть классная компания «Фудкот», которая производит пирожные, эклеры, булочки. Конфеты и шоколадки, как правило, у нас не производят — это испанское, голландское, американское производство.

Для меня источник информации — это в основном блоги в инстаграме или телеграме. Частные лица делятся рецептами и ссылками. Некоторые покупают домашние тестеры для проверки. Но непонятно, насколько точно они работают.

Глютен может быть даже в лекарствах. Я подписана на одного блогера, у нее ребенок болен целиакией, она пишет во все компании вопросы: содержит ли, например, сироп от кашля следы глютена. Это необходимо уточнять, потому что на лекарствах нет такой маркировки и нужно проводить исследование. Хорошо, что есть люди, которые за тебя это сделали, и ты уже не должен тратить на это время.

Об изоляции и обесценивании

— У нас много обесценивания и газлайтинга из серии «Мне бы твои проблемы» или «Господи, придумала себе новую диету». Задают вопросы: «Ну что, ты не перестала еще там сидеть на своей диете?», «Почему обязательно мыть нож, ну что тебе будет с крошки?». Я не хочу обвинять в этом людей. Когда ты с чем-то незнаком, в нашей культуре принято это обесценивать.

Большая часть целиатиков, для того чтобы себя обезопасить, говорят: «у меня аллергия». На аллергию у нас принято реагировать: «Ой, сейчас у человека будет анафилактический шок!» А когда ты говоришь, что у тебя болезнь и тебе будет плохо через день, через два дня — они тебе не верят. Им кажется, что ты себе это надумал, что это некая блажь. Поэтому самое сложное, с чем я столкнулась, — это своеобразная изоляция. Обычно люди встречаются в кафе, а мне приходилось сначала поесть и после этого идти на встречи. Все едят, ты можешь быть даже голодный, но ты сидишь пьешь напиток, потому что тебе страшно поесть.

Когда зовут за город или в гости с ночевкой, ты думаешь: «а что же я буду там есть?» Все едят хлеб, бутерброды. Я сначала не могла очень долго заявить о своем праве, мне было очень сложно попросить о каком-то эксклюзивном отношении к моему питанию. Мне было стыдно. Потому что ты сталкиваешься с реакцией, когда тебе говорят: «В чем проблема?» Если брать людей, воспитанных в другой системе, они, может быть, легче с этим справляются, но мне было тяжело. Надо иметь какую-то силу характера, чтобы донести до человека: «Да, это для меня важно, послушайте меня, я могу получить большой вред».

У меня появилось новое сообщество друзей после одного театрального курса, и когда я сказала, что я не ем глютен, потому что это опасно для меня, они вдруг отреагировали: «Ой, тебе этого нельзя? А тут есть глютен?» Они стали обо мне так заботиться, когда приглашали в гости, спрашивали: «Это тебе можно? Можно, если я тебе так сделаю?» Меня это так поразило, что люди могут быть такими эмпатичными и воспринять это не как какой-то каприз, а на полном серьезе поверить мне с первого раза. Поддерживающие сообщества очень помогают.

Все эти круги поддержки формируются самим человеком, благодаря поиску информации ты начинаешь становиться смелее, пишешь блогерам, ищешь людей таких же, как ты. В России вроде нет медийных личностей, которые говорят о своих заболеваниях подобного рода. Мне кажется, что многие, у которых диагностирована целиакия, не сильно афишируют это, только в рамках фудблогинга.

О ресторанах

— Мне повезло, что я живу в Петербурге. У нас открылся, кажется, первый в России безглютеновый ресторан «Ферма Бенуа». 16 мая, в Международный день осведомленности о целиакии, они проводят совместные праздники с ассоциацией по целиакии «Эмилия». Существовал проект Матильды Шнуровой Bio My Bio — это ЗОЖ-питание, где не было глютена и лактозы. Сейчас открылся мой любимчик — ресторан «No Regrets» на Петроградской стороне. Это место безопасно для целиатиков. Причем там современная кухня, модная подача, стильные интерьеры.

Все бизнесы, связанные с производством безглютеновой продукции в России, открываются людьми, у которых болеют близкие или члены семьи. То есть эта проблема волнует исключительно тех, кто с этим столкнулся. Я знаю, что у дочери хозяина «Фермы Бенуа» такой диагноз. У сына одной из совладелиц «No Regrets» диабет и целиакия.

Я очень люблю кафе и уже научилась доносить свою позицию до официантов. У меня это уже как ритуал: мы приходим с друзьями в кафе, я говорю им заказывать, а сама готовлюсь к долгому разговору. За семь лет моей жизни с диагнозом могу сказать, что официанты в целом стали гораздо более терпеливыми.

О свиданиях

— Что касается свиданий, у меня нет проблем с тем, что я не ем глютен, и с тем, чтобы об этом сообщить. Был другой нюанс: первый поцелуй. Если человек ел на свидании гамбургер или какую-то булочку, то ты можешь подхватить глютен. Тут нужны адекватность и доверие, чтобы объяснить человеку, что нужно пойти прополоскать рот, перед тем как меня целовать. Я очень переживала, а оказалось, что я переживаю больше, чем нужно. Потому что когда человек адекватный, то он нормально это воспринимает. А если он неадекватный, то вам в принципе не по пути. Это отличный маркер.

О поездках

— Для меня до сих пор самое большое испытание — это поездки. У меня были гастроли, я музыкант. Путешествия — это то, что меня наполняет. В поездках по России [заботиться о своем питании —] это очень сложно. Ты должен всё заранее продумывать, брать с собой пайки, кашки завариваемые, хлеб безглютеновый. В других городах, где я была, всё очень плохо. Там люди с особенностями могут есть только дома.

На гастролях есть свои нюансы. У организаторов общая еда для всех. Ты должен объяснить, что у тебя есть такая потребность, и либо у организаторов есть эта еда, либо ты сидишь вообще без еды. А так как ты находишься в поездке, то у тебя не всегда есть время подготовиться, купить себе что-то на замену. В России я вообще в гостиницы уже не езжу. Просто потому, что там нечего есть, не позавтракаешь точно.

Все целиатики сталкиваются с тем, что, когда ты куда-то едешь, о тебе никто не позаботится. Так как в России еда очень часто связана с большим количеством хлеба, то ты просто всегда берешь с собой свою еду. У тебя всегда какие-то снеки, батончики, салатик, специальный хлеб. С батончиками сейчас возникли проблемы, раньше я заказывала продукты на iHerb, а сейчас это сделать невозможно.

О Саше Скочиленко

— Когда с Сашей случилась эта история, меня это сильно задело. Когда на себя переносишь, я представляю, что это такое. Несколько лет назад я была в больнице. Мне делали небольшую операцию. Ты в больнице вообще ничего не можешь есть. Вообще. Там ты заперт. То есть на кухне там не бывает безглютеновой еды, и самое главное, там везде есть следы. Вот в чем непонимание. Сейчас там они говорят: мы будем готовить какую-то там диету. Когда у человека реакция на следы, это значит, что нельзя резать еду на деревянной доске, нельзя резать еду на пластиковой доске. Если ты резал на ней хлеб, а потом порезал что-то безглютеновое, то оно уже всё, уже загрязнено, потому что мелкие крошки остаются. Нельзя мыть губкой посуду. Что, у нас в СИЗО стоят посудомоечные машины?

То есть там минное поле просто. И даже если они тебе приготовят там какое-то мясо отварное и рис, но, допустим, плохо помыли кастрюлю, и она из какого-то пористого материала, типа с тефлоновым покрытием или даже алюминий, то, скорее всего, оно все загрязнено, и безглютеновая диета там не спасет. Есть белковые смеси, коллагены. Но надо понимать, что человеку для нормального самочувствия нужно жевать, чтобы он не чувствовал себя в полном лишении там вообще всего. То, что сейчас происходит, — это просто негуманно.

Евгения (имя изменено)

координаторка общественной организации

О диагностике

— Целиакию мне диагностировали, когда мне было два года, в 1996 году. До этого родители возили меня по врачам, но они не понимали, что со мной. Организм отторгал практически всю еду: режущие боли в животе, проблемы со стулом, всё тело покрыто атопическим дерматитом. Это отягощалось аллергией на коровий белок, рыбу, курицу и многое другое.

То, что у меня может быть целиакия, нам подсказали знакомые из Европы. На тот момент лишь один врач в Санкт-Петербурге знал, что это за зверь — целиакия. Мне диагностировали ее с помощью ФГДС. После подтверждения диагноза в мою жизнь пришла безглютеновая диета. Мама, чтобы меня поддержать, соблюдала диету вместе со мной, и уже через полгода мы обе стали чувствовать себя гораздо лучше.

Об изоляции и давлении

— Безглютеновых продуктов тогда практически не было, поэтому все друзья и знакомые и сами родители старались привозить из-за границы хоть что-то, чтобы мое питание стало хоть немного более разнообразным (в основном это была кукурузная каша, рис, говядина, гречка, овощи, ведь на курицу, рыбу, молочку и многое другое у меня была аллергия).

Ни в один детский сад меня, конечно, не взяли. С нами жила бабушка, поэтому родители могли работать, оставляя меня с ней. Сейчас в Санкт-Петербурге усилиями общественной организации есть несколько детских садов в разных районах города, где открыты группы для деток на безглютеновой диете.

В школу, в поездки на природу или в гости мама собирала мне обеды с собой. Когда ты с раннего возраста на диете, то пропадает стеснение, ощущение, что ты «не такой, как все». Такое случалось очень редко, в основном на детских днях рождения. Конечно, находились люди, которые пытались меня накормить хлебом и говорили: «Ну черный хлеб-то можно!»

В переходном возрасте я переживала, отрицала саму себя. Я пробовала сосиски в тесте в школьной столовой и хотела есть с ребятами в «Макдоналдсе». Во взрослой жизни таких ситуаций больше нет, я спокойно могу отказаться, ссылаясь на свой диагноз, или просто сказать, что не хочу. Для меня было большим удивлением, когда в Финляндии, лет двенадцать назад, я попробовала в «Макдоналдсе» безглютеновый бургер. В России, к сожалению, такого до сих пор нет. В кафе я стараюсь заказывать «простые» блюда: греческий или овощной салат, мясо с рисом (картошкой) и т. д. При этом нужно понимать, что в котлетах, супах и других, казалось бы, немучных блюдах может быть глютен, а официанты не всегда в курсе, что такое безглютеновая диета. Обычно я сразу изучаю меню и заказываю то, что мне можно. Пиво всегда можно заменить бокалом вина.

В детстве я часто лежала в больницах. Из-за отсутствия БГ-питания родителям всегда приходилось уговаривать врачей, чтобы я ходила на дневной стационар, а еду брала с собой из дома. В 2014 году я рожала в известном перинатальном центре Петербурга, где медсестра ворчала, что я не ем котлеты. Я съедала пюре или что-то из того, что можно, и ела «передачки».

О питании

— Важная тема, о которой мало кто задумывается, — это следы глютена. Если на производстве используется глютен, он может оказаться и на других продуктах. Это большая проблема на производстве, например, специй. Если перевернуть упаковку там будет написано мелким шрифтом: «Может содержать следы яиц/молока/глютена». Эта надпись снимает с производителя ответственность, но не все покупатели обращают на нее внимание.

Неочевидный компонент, который любят добавлять везде и всюду, — это пшеничный крахмал. Он может быть где угодно: им загущают супы, его добавляют в колбасы, майонез, кисель, заправки, соусы и т. д. Он часто используется в фармацевтике.

Такая же проблема с общей кухней в столовых и ресторанах. Если на доске только что резали обычный хлеб, нельзя взять безглютеновый хлеб и нарезать там же — попадут крошки. Человеку с целиакией даже от этого станет плохо. В БГ-ресторанах для этого используют отдельные доски, ножи, посуду и обязательно всё моют в посудомоечных машинах. В условиях школ или других учреждений это нереально. Для производства открывают отдельные цеха и даже заводы, например, БГ-макароны «Макфа» производились в Испании, но из-за санкций их пока не могут доставить в Россию.

Сейчас в Петербурге создано много условий для людей на БГ-диете: специализированные магазины, БГ-продукция в гипермаркетах, ресторан «Ферма Бенуа» с персоналом, имеющим экспертизу в области безглютеновой диеты, несколько кафе и частных кондитерских с БГ-продукцией. На детей выделяют пособия в качестве компенсации питания в школе (в школах их кормить не могут, они носят еду с собой, при этом БГ-продукты стоят дороже, чем «обычные»). Всё это заслуга общественной организации и многолетнего диалога с властью города. Даже были организованы БГ-смены в лагере в Ленинградской области.

О поддержке и заблуждениях

— Сам диагноз не то чтобы сближает людей с целиакией, но формирует некоторый круг общения. С моей лучшей подругой мы познакомились на организованном семейном отдыхе с БГ-питанием в Ленинградской области. Есть знакомые, с которыми с подросткового возраста мы волонтерили в общественной организации в «доковидные» времена: организовывали встречи, праздники, кулинарные мастер-классы. Это большая поддержка для детей, которые совсем недавно стали придерживаться БГ-диеты. Благодаря этому они видят, что они не одни и ничем не отличаются от других.

Многие относятся к БГ-диете пренебрежительно, в одно время такая диета была «модным трендом», некоторые считали, что смогут похудеть на БГ-диете. Встречаются люди, которые отрицают целиакию, говорят, что это якобы выдуманная новомодная болезнь, а вот люди раньше только хлебом питались и ничего. Причем такие люди встречаются даже среди врачей. Но отрицать просто глупо, это реальное генетическое заболевание, с которым сталкиваются реальные люди и волшебной таблетки от него нет — только соблюдение строгой диеты. Также есть исследования, что при многих других диагнозах БГ-диета улучшает общее состояние организма: при некоторых психиатрических и неврологических заболеваниях, например.

Мария

IT-специалист

О диагностике

— Мне поставили целиакию в 4,5 года после анализов и биопсии желудка. Для мамы это было огромным облегчением, так как к этому моменту меня уже пару лет обследовали на все подряд. Моя целиакия проявлялась сильными болями, дисфункцией желудка и кожными высыпаниями.

До подбора диеты было очень тяжело. Мама пыталась ограничить меня почти от всех возможных аллергенов, но результатов не было. После того как я начала придерживаться диеты, улучшения начались только через полгода. Особенность диеты в том, что из «срывов» выходить надо долго, долгий процесс восстановления и реабилитации желудка.

Об ограничениях и давлении

— Я недавно родила ребенка. В роддоме мне очень хотелось есть, но там в основном только макароны и хлеб в меню. Мама готовила мне еду дома, а муж привозил и передавал. Иначе я бы всё время была очень голодная.

Даже сейчас я встречаю очень мало людей, кто бы слышал о таком диагнозе. Большинство говорит: «А, аллергия». Обычно я просто соглашаюсь с ними и ничего не объясняю: когда ты взрослый, в большинстве ситуаций ты очень мало зависишь от окружающих, нет необходимости акцентировать внимание на своем диагнозе. Но когда ты зависишь от внешних факторов, например находишься в роддоме, то объяснять что-то про целиакию по-прежнему непросто, тяжело найти понимание.

Мои самые близкие люди, муж и мама, относятся к моему диагнозу бережно, с пониманием и вниманием. Папа, например, не верил и не верит в серьезность целиакии до сих пор, считает, что это придуманная болезнь и блажь. Бабушка в моем детстве втайне от мамы подкармливала [меня] хлебом. После мне неизменно было плохо. У бабушки и мамы постоянно были серьезные конфликты из-за этого, ведь мама была чуть ли не единственным человеком, который серьезно относился к моему диагнозу и верил в него. Сейчас всё гораздо проще. Я взрослый человек, который в своем питании больше не зависит от бабушки и школьной столовой.

О питании

— Многие вызывают рвоту при целиакии, после того как съели что-то не то. Я так не делаю. Еда сильно влияет на меня: я не могу долго быть голодной, есть неполноценно и негорячую еду. Я сильно зависима от качества и разнообразия еды и подхожу к этому трепетно и осознанно.

Сейчас мне 28, и к этому возрасту я организовала свою жизнь так, чтобы почти не замечать свою целиакию. Но это дорого и сложно. Сейчас много продуктов, которые есть в популярных доставках и почти во всех магазинах. Но они на порядок дороже, а процесс готовки из безглютеновой муки очень сильно отличается от [готовки из] классической, к этому надо привыкнуть.

Сейчас дома очень легко соблюдать диету. За 25 лет это стало образом жизни. Еду в кафе я не проверяю: у меня есть привычка выбирать простые односложные блюда, где глютена точно нет.

Анастасия

О диагностике

— Мне поставили диагноз, когда мне был год. Поэтому я просто не помню себя без целиакии. Постановка диагноза — это был очень долгий путь. Тогда, в 1998–1999 годах, практически никто не знал о целиакии, и я провела какое-то количество времени в больницах. Не представляю себе, как мама с этим справилась.

Об изоляции

— Мне очень повезло с детским садиком, потому что я ходила в разновозрастную группу, где всем требовалась безглютеновая диета.

Когда я была подростком, возможностей найти подходящие продукты было намного меньше, чем сейчас. Где бы я ни оказывалась с друзьями, у которых нет целиакии, мне было невероятно сложно [было] смотреть, как они что-то едят, а я в лучшем случае ем то, что принесла из дома. Помню, что когда в школе давала друзьям попробовать свои бутерброды, они говорили, что это ужасно на вкус. Один раз в начальной школе я нарушила диету. Мне было очень плохо несколько дней. Это послужило долгим стимулом больше никогда так не делать, чтобы не испытывать снова эту дичайшую боль, диарею, рвоту и прочие неприятные последствия.

Со временем я научилась принимать целиакию как часть меня, а не как какую-то помеху в жизни. Тогда моя жизнь сильно улучшилась.

Очень немногие понимают специфику целиакии, мало кто слышал, что это такое. При этом многие считают безглютеновую диету модной тенденцией, а не необходимостью. У меня были случаи, когда [врачи] говорили, что целиакию можно просто перерасти, это болезнь, которой болеют только в детстве. В таких случаях я всегда впадала в ступор: как я могу врачу сказать нет?

О свиданиях

— Я всегда предупреждаю, что у меня целиакия, еще до первого свидания. У меня нет какого-то смущения по этому поводу, я всегда спокойно говорю, что мне можно, а что нельзя. В этом нет ничего зазорного, просто медицинская необходимость.

Я уже два года живу в Торонто. Здесь практически все люди, даже не связанные с пищевой сферой, как минимум знают, что такое безглютеновая диета, и даже часто в курсе, что такое целиакия. В ресторанах и кафе по большей части всегда проходят какое-то обучение [работе с клиентами] с аллергиями и особенностями питания. Они [сотрудники общепита] понимают, к каким серьезным последствиям может привести попадание глютена в организм человека с целиакией, и всегда предупреждают, что в каком-то продукте могут содержаться следы глютена. Компании несут ответственность вплоть до уголовной, если дезинформируют покупателя. Это очень сильно помогает.

О питании

— В Петербурге я покупаю хлеб и всякие сладости в специальных магазинах. Или в обычных магазинах — но только то, что сертифицировано, потому что глютен может быть в неочевидных продуктах, таких как колбаса, шоколад или что-то творожное. Это можно проверить, если капнуть на продукт йодом. Если он синеет, значит, там есть крахмал и человеку с целиакией нельзя потреблять его в пищу. Я знаю, что в Петербурге сейчас есть потрясающий бренд «Медстар». Он производит колбасу, буженину, сосиски, которые можно есть при целиакии, а еще просто потрясающе вкусный хлеб.

Бывали случаи, когда я приходила в ресторан и заказывала безглютеновую пиццу, уточняя, что ее необходимо приготовить отдельно. А потом видишь, что пицца такая же, как у всех, решаешь на всякий случай уточнить, и оказывается, что официант забыл, перепутал или еще что-то. После такого в кафе и ресторанах есть хочется гораздо меньше. Есть даже шутка среди безглютеновых блогеров: «Сначала ты храбро заказываешь свой безглютеновый бургер в компании друзей, а потом панически сравниваешь свой хлеб с их хлебом, чтобы убедиться, что он выглядит хуже, потому что безглютеновый».

Когда я хожу в гости, где в компании больше нет никого с целиакией, я предпочитаю подстраховаться и принести что-то с собой. Я не заостряю на этом внимание хозяев, потому что я понимаю, насколько сложно для человека без целиакии соблюсти все правила с разделочными досками, чтобы не попали никакие крошки глютена.

О заблуждениях

— Периодически я слышу от людей, мол, ты и так отлично выглядишь, зачем тебе диета. Я стараюсь максимально спокойно объяснить, что это медицинская диета, — иногда получается, иногда нет, но я стараюсь не раздражаться.

Бывают забавные ситуации, когда встречаешься со знакомым и ешь пончик из безглютеновой кондитерской. Знакомый спрашивает с круглыми глазами: «Это что, без глютена?» И я секунд пять придумываю ответ: либо сказать «Да, без глютена», либо «Ах, я совсем забыла, я сейчас умру, боже мой!». Но чаще всего я просто смотрю долго на человека, и он сам понимает, что сказал что-то странное.

Целиакия сильно сближает. У меня много друзей из санкт-петербургского общества больных целиакией, потому что никто не поймет тебя лучше тех, кто тоже через это прошел, быстрее возникает чувство общности.